Barn med kronisk sykdom 

Gode kilder til informasjon
Barne, ungdoms- og familiedirektoratet (Bufetat) har en egen side www.familienettet.no som har mye informasjon for foreldre til barn med kronisk sykdom eller nedsatt funksjonsevne.

Barn med porfyrisykdom
I NAPOS sine registre finnes det per dags dato svært få barn med porfyrisymptomer. Dette fordi de fleste porfyrisykdommene ikke bryter ut før i puberteten eller voksen alder. Unntaket er sykdommen EPP som bryter ut tidlig i barneårene, og noen svært få barn med akutt intermitterende porfyri (AIP). 

Foreldre til barn med kronisk sykdom
Det å være foreldre til barn med en aktiv porfyrisykdom kan være utfordrende i forhold til å møte helsevesenet, barnehage, skole og andre deler av hjelpeapparatet. Det kan være vanskelig å fortelle om sykdommen til familiemedlemmer og folk i nærmiljøet, og det kan føre til utfordringer i parforholdet.

Kurs for foreldre
Bufetat arrangerer kurs for foreldre til barn med kronisk sykdom eller nedsatt funksjonevne over hele landet uavhengig av diagnose. Det finnes kurs både for par og for aleneforeldre. Kurset er en møteplass der foreldre kan få dele erfaringer og opplevelser, aktuell kunnskap og fakta om livet i slike familiesituasjoner.

Tema på kursene:
Hva med oss? Kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne
- Innledning om familieliv og parforhold
- Kommunikasjon som nøkkel eller lås?
- De sammensatte følelsene
- Menn og kvinner – to verdener?
- Når vi tråkker på hverandre
- Å skape et livsrom for alle i familien
- Betydningen av vennskap, glede og humor

Hva med meg? Kurs for aleneforeldre til barn med nedsatt funksjonsevne
- Sånn er livet: en liten beretning fra hver deltaker
- Foreldresamarbeid
- Kommunikasjon: som nøkkel til samarbeid og forståelse
- Familie og nettverk: hvordan benytte seg positivt av dem uten å få dårlig samvittighet?
- Følelser er fakta: om de sammensatte følelsene, og betydningen av å dele dem med noen
- Energi, glede og pågangsmot: hvordan få pusterom nok til seg selv, og overskudd nok til barn?

Mer informasjon om kursene kan du finne på lenken under.

Lenke
Hva med oss? – Kurs for foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne
Hva med meg? Kurs for aleneforeldre til barn med nedsatt funksjonsevne