Prioriterte oppgaver
Drive rådgiving og gi faglig støtte til helsepersonell og pasienter
Drive klinisk, biokjemisk og genetisk diagnostikk
Gi veiledning til potensielle bærere av porfyrisykdom i forbindelse med presymptomatisk diagnostikk
Videreutvikle og drive et nasjonalt register over porfyripasienter
Etablere et nettverk av helsepersonell i og utenfor sykehus som er interesserte i å arbeide med porfyripasienter
Bygge opp og drive en nordisk database med oversikt over hvilke legemidler som kan brukes av porfyripasienter, og hvilke som er eller kan være farlige
Kvalitetssikre metoder som brukes til diagnostikk og monitorering av porfyripasienter bl.a. ved hjelp av ekstern kvalitetskontroll
Videreutvikle vårt nære samarbeid med pasientforeningene Norsk porfyriforening (NPF) og Porfyriforeningen i Nordland (PIN)
Drive, og stimulere til basal og epidemiologisk forskning blant personer som er interesserte i å arbeide med porfyrisykdommer
Publisert
08.06.2010 18:25 |
Endret
17.03.2011 14:06