Pasientkurs 

NAPOS har som nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser i oppgave å spre informasjon om porfyrisykdom til pasienter og pårørende. En av de måtene vi gjør dette på er å arrangere kurs for pasienter. Her samles pasienter og deres pårørende fra hele landet til en oppdatering om hva som forårsaker sykdommen, hvilke symptomer sykdommen kan gi, hvordan man kan forebygge symptomer og hvilke trygderettigheter de ulike pasientgruppene har. Leger som er eksperter på området, ansatte på NAPOS og eksterne forelesere blir håndplukket til å holde innlegg på kurset.

Alle kursene legger vekt på at det skal være mulighet for å treffe andre med samme diagnose og komme sammen og dele erfaringer. Samtalegrupper er derfor en naturlig del av kurset. Kurset ble for første gang arrangert i 2001.

I 2012 vil kurset være for de kutane porfyriene PCT, EPP og CEP. Kurset vil bli holdt i Bergen den 18. og 19. oktober. Kurset vil bli annonsert på NAPOS sine nettsider og personlig invitasjon vil bli sendt til alle som er registrert hos NAPOS.

Oversikt over tidligere kurs :
2011: For de akutte porfyriene AIP, HCP og PV
2010: For de kutane porfyridiagnosene PCT og EPP
2009: For de akutte porfyridiagnosene AIP, HCP og PV

Ved å trykke på linkene over kommer du til nyhetssaker med kursreferat og tilgang til pdf-filer av mange av foredragene.