Samarbeidsmøte og referansegruppemøte 2010 

NPF er en nasjonal brukerorganisasjon for personer med porfyri, med medlemmer fra hele landet. Referansegruppen er et rådgivende organ for NAPOS som består av både brukerrepresentanter, sykehusleger og allmennleger fra ulike helseregioner.

Noen tema som ble diskutert og som vil bli fulgt opp er:

• Det vil bli sendt ut invitasjoner til internundervisning om porfyri til flere sykehus i løpet av våren. Kom gjerne med forslag til sykehus som kan inviteres
• Man kom til enighet om at alle personer som har fått diagnosen akutt porfyri (AIP, HCP og PV) bør få tilbud om å opprette en "prehospitaliseringsjournal" med kritisk informasjon ("Flash up") ved sitt lokale sykehus. En slik "Flash up" anbefales også anvendt i allmennpraksis
• Det jobbes med å etablere et nettverk av porfyrileger. Før man eventuelt oppretter en nettbasert løsning vil interessen for et slikt nettverk bli kartlagt
• Sjekklister for oppfølging av personer med porfyri er under utarbeidelse og medlemmene i referansegruppen kvalitetssikrer disse. Sjekklistene vil bli lagt ut på nettsidene til NAPOS når de er ferdigstilt,  og de vil rutinemessig bli sendt ut til behandlende lege ved diagnosetidspunkt
• Personlige informasjonsskriv har det siste året blitt utstedt av NAPOS til personer med akutt porfyri (etter forespørsel). Skrivet inneholder en kortfattet informasjon om diagnosen og er tenkt brukt som en "lynguide" som kan vises til nye behandlende leger. En engelsk versjon til bruk i utlandet er nettopp lansert og kan bestilles hos NAPOS
• Pasientforeningen NPF ønsker et rehabiliteringstilbud for porfyripasienter. En arbeidsgruppe er nedsatt for å utrede muligheten for et nasjonalt tilbud
  Norsk porfyriregister vil endre frekvensen på utsendelsene av oppfølgingsskjemaene til hvert 4. år. Registeret vil i større grad enn tidligere bli brukt som utgangspunkt for spesifikke prosjekter
• Porfyrikurs for pasienter og deres pårørende vil bli avholdt i oktober 2010 for personer med kutane porfyrier (PCT, EPP og CEP). En kurskomité bestående av personer fra både NAPOS og NPF er satt ned for å planlegge gjennomføringen av kurset.

Møtene har gitt NAPOS en god vitamininnsprøytning og vi gleder oss til å ta fatt på oppgavene som ligger fremfor oss i året som kommer! Vi takker representantene fra NPF og medlemmene av referansegruppen for gode tilbakemeldinger og innspill!